Coupe de France universitaire de Sambo, 16 mars 2012 : On y parle du syndrome néphrotique

Le sambo est un art martial et un sport de combat créé en URSS dans les années 20. Synthèse des formes populaires de combat et d’autodéfense des peuples de l’Union soviétique, il mêle également le judo et la lutte. Son nom est une contraction du russe Samooborona bez oruzhija (Самооборона без оружия), soit littéralement autodéfense sans arme. C’est une forme de lutte relativement proche du combat libre.  Pour ceux qui n’ont jamais vu une compétition de Sambo : attention spectacle total ! La toute première coupe de France universitaire de ce sport a eu lieu à Montpellier le 16 mars 2012. Et bien entendu, NEPHROPOLIS était partenaire de l’évènement : stand pour expliquer le syndrome néphrotique, visuels sur la maladie et de très belles rencontres avec le public et les athlètes. Merci à la Fédération Française du Sport Universitaire (FFSU) de Montpellier pour la qualité des performances et de l’organisation. Ainsi que pour ce partenariat avec NEPHROPOLIS, qui se traduira également le 31 mars par notre présence aux Championnats de France universitaires de Run and Bike à Grabels (34).

Concert du GOSPEL SOUL MASS CHOIR , Le Crès           24 février 2012

Dès 19.30, le public avait commencé à affluer en masse. D’abord, passage obligé par le point restauration de l’Equitable Concert pour une démoniaque soupe corse, des pois chiches d’anthologie, un jus de fruit ou une bière bio et toutes sortes de produits équitables et délectables. Ensuite : halte au stand NEPHROPOLIS. Retrouvailles des bénévoles, des amis,  des curieux. Et la foule qui se presse plus nombreuse. Coté scène on s’agite bientôt pour ajouter des chaises.  Mais où ? On se serre. Et la jauge… quelle jauge ? Plus de jauge : La salle est pleine, archipleine, à bloc : 350 personnes. Une très grosse soirée. Sur la scène, très convaincante et émouvante Maryèle, fondatrice et présidente d’Equitable Concert  rappelle la genèse de son association fondée en mémoire de sa fille, Périne. Appelés sur scène, nous présentons l’objet de notre combat, la destination des fonds récoltés, soulignons que l‘intégralité sera versée au programme Ambition Recherche sur le SN. Arrivée du trésorier et remise du chèque représentant la totalité de la billetterie : soit 2400€. Très belle somme… qui s’est transformée rapidement en 2800€. Applaudissements, joie dans la salle.  Et enfin : place à la musique ! Place au Gospel Soul Mass Choir ! Place à la bande de Joël Rhino ! Pour un concert inoubliable, chaleureux, énergique et intense. Une salle comble et comblée, souvent debout. Une émotion palpable. Gospel songs, chant choral puissant et sensuel au cœur d’une soirée de communion, de partage : un Gospel Soul Mass Choir au sommet de son art, compact, puisant au meilleur de la soul, une musique qui parle au plus profond de l’âme. Rien d’étonnant à ce que cette formation remplisse les salles.
Post concertum, animal triste :-). Difficile de s’arracher indemne à ce concert, à ce happy day qui prend fin…
L’après concert avec les bénévoles d’Equitable et de NEPHROPOLIS : Que se dire ? On se tombe dans les bras. On est tous crevés, aphones, bouleversés, heureux quoi.... La buvette est vide. Sold out : les boissons bio et équitables, épuisée la soupe corse… Tellement de monde, tellement de chaleur! 
Merci à Equitable Concert, à Maryèle, à Jocelyne, à Pierre, à Jean-Michel,  à tous les autres, si nombreux (on ne connait certes pas tous vos prénoms, on sait seulement ce qui parle dans vos cœurs). Merci à la municipalité du Crès pour son soutien, merci aux amis de NEPHROPOLIS, merci à Joël et au Gospel Soul Mass Choir. Merci à vous tous d’être venus et merci pour le bonheur partagé.

I'm talking about the happy days (oh happy day)
C'mon and talk about the happy days (oh happy day)
Oh, oh, oh happy days (oh happy day)
Ooh talking about happy day (oh happy day)
Oh yeah, I know I'm talking about happy days (oh happy day)
Oh yeah, sing it, sing it, sing it, yeah, yeah (oh happy day)
Oh, oh, oh
Oh happy day.....

Journée des Maladies Rares (3 mars 2012, Montpellier): en guise de compte rendu…

En guise uniquement  car tellement d’énergie a été dépensée, tellement de solidarité déployée, de rencontres, d’amitiés nouées, de travail, et surtout de joie et de bonheur partagés, qu’il est présomptueux de résumer :-).
Retenons néanmoins quelques chiffres : 2 associations à l’origine et une centaine à l’arrivée. Toutes n’ont pu être présentes physiquement mais  toutes ont tenu à soutenir,  relayer,  participer. Nous étions donc presque 300 pour la marche du matin. Au total : environ 12 heures de lecture non-stop, des dizaines de lecteurs, plus de 65000 mots prononcés. Bref, une première mondiale : la lecture de la liste intégrale des 7000 maladies rares (12581 avec toutes leurs formes dérivées)
Mais l’essentiel est sans doute ailleurs : l’essentiel est l’état d’esprit et les choix qui ont présidés à cette journée, à sa préparation et à son déroulement.

-La solidarité n’est pas un mot creux, mais une réalité que nous avons voulu incarner : en dehors de la dimension «performance», ce qui était en jeu, c’était d’illustrer le combat commun de tous les malades pour la vie, tous sur le même plan, dans l’équité, sans privilégier une affection, ni une association de patients.

-Un budget « 0» est sans doute paradoxalement ce qui nous a permis de rassembler : tous ensemble et chacun de notre côté, nous nous sommes investis, mobilisés, remués et pour certains même épuisés:-). Cela pour une réussite qui reposait uniquement sur notre travail de bénévoles, une réussite qui ne s’offrait pas «clé en mains». Sans plan marketing, sans aides extérieures, hormis le soutien logistique de la de la mairie de Montpellier.
Je rappelle que nous avons décliné des propositions de partenariat avec des industriels du médicament. Non que nous soyons hostiles sur le principe et a priori,  mais simplement afin de conserver à cette manifestation sa dimension d’entière liberté.

-L’amitié et la chaleur humaine : ceux qui ont participé à cette manifestation ont noué des liens d’amitié, de solidarité. Des liens qui continuent à se traduire par des échanges, des projets communs et surtout par l’envie pour l’année prochaine de rééditer la même initiative en plus large encore.

En guise de conclusion : On remercie généralement celui qui a fait quelque chose pour vous, or ce qui a eu lieu était l’œuvre de tous. Donc remercions-nous, nous tous:-) : participants,  marcheurs, lecteurs, associations, etc..  Merci également aux élus qui ont répondu présents, notamment  Madame Marie-Christine BOUSQUET, maire de Lodève et conseillère générale, Monsieur Philippe THINES, adjoint au maire de Montpellier. Merci surtout à Madame Hélène MANDROUX, marraine de l’opération, qui dès son retour de Dijon a tenu à venir immédiatement nous rencontrer et lire quelques pages.
Ce qui demeure est l’envie de réitérer cette fête, en plus grand, en plus nombreux, dans le même esprit de solidarité, dans la même joie et plaisir de se retrouver. A l’année prochaine, sans faute !!!

Repères :

09.30 : Place de la Comédie, face au cinéma Gaumont : arrivée des premiers manifestants, installations des panneaux, distribution des visuels.
10.15 : Prises de parole
10.45 : Départ de la marche
11.00 : Première pause-lecture place Jean Jaurès
11.30 : Deuxième pause-lecture place du Marché aux Fleurs
12.00 : Troisième pause-lecture place Pétrarque
12.30 : Retour place de la Comédie et installation des stands
13.00 : Lecture non stop
19.00 : Rangement
19.30 : Départ pour la salle Pétrarque
20.00 : Poursuite de la lecture
23.00 : Départ de la salle Pétrarque
23.10 : Terrasse du Shakespeare, Place Pétrarque
01.45 (à peu près… trop crevés pour vérifier) : Fin de la lecture (Ouf !!!)

Marché de Noël à Montpeyroux, 4 décembre 2011

Décidément, ce superbe village nous porte chance. Beaucoup de vent, énormément d’amitié et de rencontres. En exclusivité mondiale :-), nous y avons lancé le pendentif de NEPHROPOLIS. Il a été crée et réalisé bénévolement par l’exceptionnelle céramiste Susanne Assenbaum. En terre cuite émaillée, il représente un ballon rouge stylisé, symbole de notre combat et est vendu au profit d’Ambition Recherche. Nous avons fait également une belle rencontre avec Shanna, talentueuse créatrice de vêtements pour enfants avec laquelle nous préparons un projet dont le nom de code provisoire est (attention c’est long !) « Les fâcheuses et délectables équipées de Bartolomé Glomerul Von Podossitz y Corticol, ourson certes gonflé, mais particulièrement bien accoutré… ». Nous vous en donnerons des nouvelles, très rapidement mais; entre nous : il est question d’ours en peluche, de vêtements… et de trouver des sous pour la recherche… J’oubliais… il est également question de votre participation, pour ceux ou celles qui savent coudre notamment :-). A suivre…